【柔適伴行】:
臨終路上撐出一片溫柔所在 開顯生命的可能性(上)

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政大華人文化主體性研究中心於 2019年舉辦「創傷與照顧:華人社會家庭脈絡下的思考」五場系列工作坊,主題涵括性侵倖存者、政治暴力受難者、罕見疾病及安寧療護等;透過邀請實務工作者進行經驗分享,與來自心理學、精神分析等領域的與會者對話,讓實務工作的議題與考量進入人文學科的視閾,深化對於華人文化脈絡下何為「照顧」的討論。

第五場工作坊於2019年11月30日舉辦,由花蓮慈濟醫院護理部王淑貞副主任擔任主講人,慈濟大學人類發展與心理學系彭榮邦助理教授擔任與談人。透過護理與心理之間的跨領域對話,將護理人員於安寧療護現場中的價值與困境帶入工作坊參與者的視野,展開進一步的討論與思考。

從安寧療護中探問「生命是什麼?」

王淑貞副主任在工作坊一開始,便向聽眾們提出了這個她在從事護理工作的過程中,不斷向自己提出的詰問。她提到,在生命的歷程中,人們總希望能夠生得好、老的慢、不要病,然而進入醫療場域、尤其當進入了安寧體系時,常代表著這些期望的落空;此時,大部分的人對於生命末期的期待是:希望能夠死得有尊嚴。由此,便開啟了安寧療護的空間與意義——「讓病人好好的走」。

主講人王淑貞副主任(右)和與談人彭榮邦老師(左)

安寧病房的護理經驗

同樣面對病人的死亡,照護目標的差異——「期待病人復原」 VS 「讓病人舒適的離世」——帶出了截然不同的照護方式與經驗:在加護病房中,照護以心電圖、血壓計等許多儀器為基礎,透過監控與維持儀器數值的穩定來定義照顧的好壞,較不在意眼前的病人長的是什麼樣子;相對地,在安寧病房中,護理人員在乎的是病人身體有沒有躺的正、臉有沒有洗乾淨等關於舒適度的細節,以讓病人保有尊嚴為核心精神,去進行對於「人」而非對於機器的照顧 。從加護病房跨到安寧病房,王淑貞發現,「照護,其實是可以很美好的」。

在這樣的「柔適照護」之下,病人雖然帶著病痛,卻仍能保有作為一個人的能動性,展現他們對於身邊重要他人的牽掛,並在生命的最後一段時光裡,透過行動延續生命的意義與價值。王淑貞分享了幾段在慈濟醫院安寧療護的心蓮病房中,令她印象深刻的照護經驗——

一位當時年齡與王淑貞相仿、才新婚不久就面臨生命末期的男性病人,由同樣年輕的太太照顧;在病人的疼痛症狀被控制住以後,從一開始對生命的執著、對命運的感嘆轉向釋懷,最後能夠向太太說出:「希望妳以後還是可以找一個比較好的人嫁了」。

一位原本不願意面對自己疾病末期的口腔癌病人,在他太太與居家護理師的強烈要求下住進安寧病房。病人在住院初期都不理人,但在疼痛控制良好、女兒也辭掉工作來看顧他以後,感受到住院的益處,並在這樣的照顧下漸漸願意面對自身臨終的事實,開始思考與安排自己的身後事;最後,他在離世前建好了自己與太太的墓,並留下金飾給太太作為臨別的贈禮。

一位肺癌病人,原本被診斷時預期只剩下一到兩週的生命,但在心蓮病房的住院期間,護理師遞來的一杯咖啡讓他想到:「我雖然是肺癌病人,可是我為什麼不能像正常人一樣?我也可以喝咖啡,我也可以做什麼……」,這激起了病人對生活的動力與對生命意義的思考,轉念之下,病人的病況竟也有所好轉,不但從安寧病房出院了而且活了一年多。

這幾段經驗裡,我們可以看到在奠基在基礎照護與疼痛控制上、而又重視病人舒適度的安寧療護中,當病人得以在病房中重新感受到「生活」,便有機會進一步地反身思考自己的境遇、產生想法上的轉變,並透過話語或行動表達自己對身邊重要他人的愛。

另一位口腔癌的病人,在被診斷以後開始有了「想要幫助人」的志願,在病房內當起了志工,天天幫忙送餐給病友;也主動向護理人員提出如果有宣導戒菸、戒檳榔的需要,他願意用自身經驗去幫忙代言,希望透過這些行動,讓少一些人經歷他所經歷的苦痛。

一位甫從研究所畢業的年輕男性,在因完成學業受到祝福的同時,卻也面臨癌症治療成效不佳的挫折,主動提出要住進安寧病房。在住院期間,他開始記錄與整理自己對於生命意義、價值的思考,漸漸放下對於命運不公的執念,將人生最後一段時間用於處理與生命裡重要他人的關係,協助家人與他一起面對死亡。而他所留下的紀錄亦影響了心蓮病房,讓更多年輕人願意參與病房志工的服務。

安寧療護的開創者桑德斯醫師(Cicely Mary Saunders),也是王淑貞的重要啟發者
photo credit

與這些病人和照顧者在病人的生命末期遭逢,一方面讓王淑貞感受到生命的無常性、反思生命的意義;另一方面也讓她觀察到人面臨生命末期時,開顯出來的良善的生命姿態。「柔適照護」除了讓病人舒適、令其有機會延續自身的生命價值,同時也會帶起照顧者的心理轉變與行動;對病人親近的家人而言是如此,對護理人員亦是。王淑貞也分享了幾段令她在照護後有所反思或學習的照顧經驗:

一位乳癌的病人阿姨,住院時列了一張約三、四十人的名單,希望自己過世前能為名單上的每一個人都織好一條圍巾;幾次被大夜班護士勸說要睡覺後,甚至為此寫了一張「愛我,就不要叫我睡覺」的紙條放在床邊。專注於打圍巾的過程裡,病人好像也忘記了自己的疼痛——這讓王淑貞體會到,所謂「靈性照護」或許並不一定關乎特定的儀式或宗教,而是「病人找到他生存的意義與價值,那就是靈性照護」。

另外一位患有骨肉瘤的病人,下肢因腫瘤而全被切除。病人過去的生命經驗很孤單,而或許正因為如此,讓他更能接受醫護人員與志工的陪伴,照顧他的人們也能以一種不帶預設與期待的態度回應,形成一種幾乎比家人還更加親近、真誠地陪伴的關係;對於所有接觸過他的醫護人員和志工而言,都是一段重要的體驗與學習。

下篇:【柔適伴行】:安寧照護者的「悲憫疲憊」 反映醫療體系的結構困境
延伸閱讀:余德慧、石世明、夏淑怡(2006):探討癌末處境聖世界的形成

Photo by Daan Stevens on Unsplash

編輯:王婉禎
核稿:劉達寬

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