【柔適伴行】:
賦予醫療體系意義結構 回應安寧照護者的「悲憫疲憊」(下)

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政大華人文化主體性研究中心於 2019年舉辦「創傷與照顧:華人社會家庭脈絡下的思考」五場系列工作坊,主題涵括性侵倖存者、政治暴力受難者、罕見疾病及安寧療護等;透過邀請實務工作者進行經驗分享,與來自心理學、精神分析等領域的與會者對話,讓實務工作的議題與考量進入人文學科的視閾,深化對於華人文化脈絡下何為「照顧」的討論。

第五場工作坊於2019年11月30日舉辦,由花蓮慈濟醫院護理部王淑貞副主任擔任主講人,慈濟大學人類發展與心理學系彭榮邦助理教授擔任與談人。透過護理與心理之間的跨領域對話,將護理人員於安寧療護現場中的價值與困境帶入工作坊參與者的視野,展開進一步的討論與思考。

以病為師,在有限中擴展學習

另外,在一次照護一位二十多歲的血癌病人的經驗中,王淑貞細心地幫病人按摩、跟他說「忍耐一下哦」時,病人突然大叫說「你又不是我,你怎麼知道我有多痛!」當下王淑貞嚇了一跳,即使自己已經考慮地非常仔細周全,仍然有照顧上的侷限與盲點,讓她決定繼續進修。

此後,王淑貞陸續接觸了芳香按摩、音樂治療、藝術治療及靈氣治療等輔助療法;而這些方法的使用,在臨床上為醫療團隊開啟了新的接近病人的突破口。比如,一位原本因為傷口發臭而不願意面對他人的病人,因為隔壁床的病人在使用音樂治療,而慢慢讓他願意把簾幕拉開與眾人互動;又比如透過繪畫,讓一位一直只展現樂觀開朗一面的病人,能夠表現出心裡隱藏著的痛苦與孤獨;而中醫的療法也可以協助緩解病人便秘或淋巴水腫的情形。另外像是使用各種媒材進行的藝術治療、園藝治療、寵物治療等,也是心蓮病房的醫療團隊嘗試過的照護方式。

講者王淑貞副主任

對王淑貞而言,安寧療護是奠基於團隊合作上的、一個不斷創新的過程,而所有的努力,都是為了在病人臨終前給他們最舒適的照顧。這樣的信念,引領著安寧場域的醫護人員在講求效率、結構明確的醫療體系中撐出了一個相對柔軟的空間,並在那之中陪伴病人與家屬走過生命的極端處境,與他們一起遭遇死亡。她提到,「我們不是神,沒有辦法救活他們的生命、也沒有辦法讓他完全都不會痛,這也是不可能。可是我們期待的是,我們可以盡量就做我們(能有)幫助的地方。」

這個「盡量」,在近年漸漸擴及到醫院以外的地方,比如與當地安養機構合作,加強對安養中心工作人員的教育訓練與進行照護指引,規劃讓病人可以在機構內安詳離世而不用被送回醫院的方式;以及與鄰近的中小學合作,加強對孩子的生命教育以及社區宣導等。心蓮病房的醫護人員希望透過這些行動,讓安寧照護的觀念能夠更為民眾所知,也讓更多需要的人能夠得到相應的照顧。

安寧護理人員面臨的困境

對於安寧場域的護理人員,彭榮邦老師有個很貼切的形容:「活菩薩」。不過,在對他們的精神感到敬佩的同時,彭榮邦也帶著我們一起去反思一些問題:這些護理人員們,是在什麼樣的處境底下工作著?除了照護專業以外,他們面臨著什麼樣的難題?

相對於其他科別中,護理工作可以從病人的復原情形得到直接的回饋與成就感,安寧病房的護理師面對的是「知道病人不會好,但要給病人好的照顧」的衝突,而這就如王淑貞所分享的,挑戰了護理師對於生命、對於護理工作本身的價值與意義的思考。再者,作為長時間陪伴並貼身照顧病人的人,安寧病房的護理師其實非常直接地面對病人死亡的衝擊,但相較家庭照顧者,護理人員的經驗卻較少進入研究者的視域。

王淑貞也分享了她在安寧病房第一次面對自己所照顧的病人死亡的經歷:不像在加護病房中有急救的 SOP 和工具,只能眼看著病人的呼吸越來越喘、知道她就要走了卻束手無策,內心充滿著無助,也不知道該跟家屬說些什麼;是在後來累積了越來越多的照護經驗、找到了自己在這個場域的位置以後,才慢慢能讓自己在面對死亡時穩定下來。

主講人王淑貞副主任(右)和與談人彭榮邦老師(左)

碎片化的照護現場與無處安放的悲傷

另外,近年來末期病人類型的複雜化,讓臨床照顧與陪伴的難度都有所提高:從只有癌末病人到收治各類型的末期病人(例如腎臟病、慢性阻塞性肺疾病、心臟病、失智症、腦損傷等),王淑貞發現非癌病人的特性是,其病況呈現高低起伏大但整體逐漸下降的軌跡,每一次病況轉壞都是一個可能死亡的時間點,但在那個時刻真正來臨之前,沒有人知道病人什麼時候會走掉;這更加深了安寧場域中原有的不確定感。

不僅如此,彭榮邦在與護理人員的訪談中也注意到,由於輪班制的工作性質,病房護理師面臨的是一個「碎片化的照顧現場」:可以與病人及家屬建立關係的時間變得破碎、不連續,亦可能在一次上班到下一次上班之間,所照顧的病人就過世了;然後護理師又馬上要再重新面對一次這樣的循環,一次、兩次、三次慢慢累積,便可能在心裡留下一些「一直沒有完結的東西」,未能舒展與清理的悲傷和衝擊。

然而,現在的醫療體系很仰賴護理師自身的心理韌性,較缺乏系統化、體制化的心理照顧資源,去協助護理師面對生命意義的詰問與病人死亡的衝擊;並且因為工作過於忙碌,即便知道一些可能有所幫助的方法(例如正念練習),大部分的護理師卻沒有進行這些嘗試的餘裕。

王淑貞提出了她在臨床現場對安寧病房護理師的觀察:進來的第一年因為還不熟悉這樣的照護結構,常處在壓力很大的狀態底下工作;不過因為還很有熱忱,新手護理師會很努力地去學習照顧病人。到了第二、第三年,護理師可能越來越覺察到自己的不足,開始主動地尋求更能將病人照顧好的方法;有熱忱的人會選擇繼續進修(然而在此期間,進修的時間與經濟成本也都是由護理師自行吸收),而對此領域相對較無熱情、或是感覺自己承受不起這些心理或經濟壓力的人就會選擇離開。到了第三年,在熟悉這樣的照護結構以後,可能會變得更加投入,但也容易因為對病人投注太多感情、無法面對病人陸續死亡的悲傷,而出現「悲憫疲憊」(compassion fatigue)的情形,「越投入的護理人員,他死(離開安寧場域)得越快」。

賦予照護體系有意義的結構

面對這樣的困境,彭榮邦認為,照護結構本身能否給出價值與意義感,或許是一個關鍵:「我們不能讓護理人員只成為勞力的付出者,他的工作本身必須要有一個可以對他來說有意義的結構。這個意義能讓他可以繼續做這件事情,不要出現’compassion fatigue’。也就是說,他可以感覺累,但是他感覺累得有價值、願意繼續下去。」

安寧醫療的出現,是在這個追求醫學科技進步、追求對生理疾病的完全控制的時代裡,提醒著我們回頭看到生命本身的限制,並透過直面死亡來看到生命的意義與價值。王淑貞的經驗分享與彭榮邦的回應,帶領我們貼近安寧醫療的臨床現場,看見柔適照護如何能夠在面對病人生命末期時,開啟不同於一般醫療場域的可能性;以及在此處境下,站在安寧護理人員的位置上可能面臨的困難。

近年來,隨著《病人自主權利法》的通過,安寧醫療的相關議題也日漸受到重視;期許能夠透過這些經驗與討論,促進相關工作者、研究者甚至一般大眾對此議題的理解,在這艱難的處境下,彼此伴行。

上篇:【柔適伴行】:臨終路上撐出一片溫柔所在 開顯生命的可能性

Photo by Prachatai on flickr

編輯:王婉禎
核稿:劉達寬

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