生病是怎麼一回事？我們能夠理解他人在疾病中的痛苦經驗嗎？疾病與病痛有什麼不一樣？現代生物醫學從物理世界的角度關注生理機能的恢復，但病者心中忍不住的疑問會是：這樣的痛苦是怎麼回事？為什麼是我？甚至在痛苦中，與他人、周遭世界的關係也可能不再如常。面對這樣的倫理訴求與困惑，要如何回應？林雅萍從醫療現象學的角度，談談在臨床現場如何導引、同行，藉由重新察覺與訴說痛苦經驗，恢復病人的自主與尊嚴。

文：林雅萍（國立陽明交通大學醫學系醫學人文暨教育學科副教授）

如果我們不知道成為一隻蝙蝠是什麼樣子（what is it like to be a bat）[1]，那我們知道生病是什麼樣子嗎（what is it like to be ill）？

我常常想起某位醫學生在課堂討論臨床案例時，在黑板寫上的一行字：「什麼才是真正的體貼？」相較於其他同學關心致病的機轉與病理變化，他的提問看來虛無飄渺、不切實際，根本無法解決「醫學」問題。但會不會正是這句話提醒著我們，唯有學習以溫柔優雅的眼光領會病人的生命故事，你才能夠真正成為一位「醫生」？

在醫療現場，談論「痛苦」有沒有意義？

現代生物醫學奠基於笛卡兒的心物二元論，強調病理生理學的客觀分析與診治，認為疾病（disease）是器質性的功能損傷，是發生在身體某個部位的病變，因此醫護人員用科學知識與數據來理解疾病，使用藥物、手術或各式醫療科技來修補與恢復生理機能，治療疾病。疾病的世界由此成為一個客觀的物理世界。

然而，疾病可以被定位，但承受疾病折磨的痛苦卻不能。

「對伊凡・伊里奇而言，只有一個問題是重要的：他的病情嚴不嚴重？但是醫生卻忽略這個不適當的問題。從醫生的角度來看，這不是個需要討論的問題；重點是要在各種可能性中做出診斷──究竟是腎移位呢，是慢性粘膜炎呢，還是盲腸炎？這不是伊凡．伊里奇的生死問題，而是腎移位或盲腸炎這兩者之間的判定問題。」

──托爾斯泰，《伊凡．伊里奇之死》（Смерть Ивана Ильича）。

生病是種不舒服的經驗，若要把病治好，就無法繞過這個經驗，不去處理。問題是，我們要如何捕捉病人的病痛（illness）與受苦經驗？若我們始終採取自然科學的實證解釋模式，切斷人情世故對於客觀事物的牽扯與干擾，且將病痛視為純然內在的主觀感受，那麼所謂的體貼同理又如何可能？

病痛經驗對於科學語言及知識的挑戰，也如同哈佛醫療人類學家凱博文（Arthur Kleinman）所說，來自於生物醫學欠缺目的論視野，無法處理受苦所引起的困惑、秩序、善惡等屬於人類處境的問題，無法應答病人對於自身存在意義的發問。

「這到底是怎麼回事呢？為什麼呢？不可能是這樣的。生活不可能這樣毫無意義，這樣醜惡。如果生活真是這樣毫無意義，這樣醜惡的話，那又為什麼要死，而且死得這樣痛苦呢？總有些什麼地方不對勁⋯⋯」

「你現在到底需要什麼呢？活下去？怎麼活下去呢？像你以前在法院裡，當法警宣布『開庭！』時那樣活嗎？『開庭！開庭！』他自己重複道。『瞧，這就是法庭！可我並沒有犯罪呀！』他憤怒地大叫。『為什麼審判我？』接著他便停止了哭泣，把臉轉過去對著牆，開始想他一直在想的那個問題：為什麼？這一切恐怖到底是為什麼?」

「但是不管他怎樣苦苦思索，還是找不到答案。」

──托爾斯泰，《伊凡．伊里奇之死》。

許多醫師與科學家窮究畢生心力，企圖解開疾病與生死的謎團。但當托爾斯泰筆下的伊凡．伊里奇在問「我為什麼會生病？」時，他需要的並不是一個科學解釋，而是對於生命意義的回應：我為什麼會死？為什麼非得是現在死？為什麼我會這樣死？醫師必須承認這些問題對病人的重要性，支持病人追求解答。

醫學哲學的功用：探照科學無法捕捉的「主體經驗」

談及意義，正是哲學得以進入醫療人文與倫理的切口。

哲學探究人類文化中最普遍的概念，追問真理、美善、正義與自由的本質。哲學家或許無法診治疾病，但可以幫助我們思考科技與人性的邊界，覺察從自身與他人的病痛、苦難、生存與死亡所折射出來的意義範疇，以存在的（existential）取向提出理解。

哲學如何談病說痛？

「分析取向」的醫學哲學，將健康與疾病當作研究的對象，探究其性質與定義、討論疾病到底是自然事實或是社會建構、我們如何認識與分類疾病。「現象學取向」的醫學哲學則看重病痛主體的活生生經驗（lived experience），採取第一人稱視角，以更貼近於病痛與苦難的存在處境與生命倫理。

著名的醫學哲學家湯姆斯（S.Kay Toombs）[2]在30歲時被診斷出罹患多發性硬化症，這是一種無法治癒的中樞神經系統疾病，會造成視力喪失、身體無力或有麻木感、步履不穩，甚至癱瘓。經受多年的反覆發病與治療之後，她融會自身無盡的病痛經驗與現象學分析，反思生命與身體、疾病與醫學的目的，以及醫病關係的倫理基礎。對她而言，在生病中直接體驗到的並不是醫生所解釋的什麼「脫髓鞘性神經病變」，而就是手沒有力氣，沒辦法扣衣服鈕扣，雙腳沉重像是綁了水泥塊，沒辦法爬樓梯、出門逛街。病痛呈現給她的不只是身體機能失調，而是以肉身感受到整體生活的失序與斷裂。

現象學對於主體經驗的領會，正可以幫助醫療照護者與病人共同面向醫學科學對生命無法應答之處。

進入病人視角：病痛的主觀感受，和醫學的客觀解釋一樣重要

現象學（phenomenology）由德國哲學家胡塞爾（Edmund Husserl）創始，從20世紀初發展迄今，成為西方哲學的一個重要理論流派。現象學關注日常生活世界的經驗現象，但目的不是為其提供一個科學性的因果解釋（causal explanation／Erklärung），而是回到事物本身，從當事人的主觀視角，如實描述經驗呈現給我們的樣子，從內部獲致對於經驗的理解（understanding／Verstehen）。

約莫於1980年代，醫學現象學逐漸興起，成為醫學哲學與生命倫理學當中的一個重要領域。「身體經驗」是醫學現象學的主要課題，尤其是關於疾病、痛苦、殘疾、生活與死亡等諸般經驗現象的探究。

在現象學的理解中，所有的感知經驗都是「即身的」（embodied）。身體是我感知與理解世界的立足點。如果抽離了身體，經驗根本不可能存在。我以我的身體感受周遭事物，以我的身體投入這個世界，在世界中與他人互動。現象學因此超越了傳統的心物二元論──我不僅是住在身體這具物質軀殼之中的心靈，我就是我的身體。個人經由身體活在世界中，活出一位能夠展現獨特風格與價值的倫理主體。

為了更加理解自我的即身性（embodiment），現象學者以兩個德文字來指涉身體的雙重意涵：一是作為「物質軀體」（objective body／Körper）的身體，是由皮膚、骨骼、肌肉、神經、器官、組織等形構而成，也是自然科學研究的客體或對象（object）；二是「活生生的身體」（lived body／Leib），是我由之生活並體驗世界的身體主體。

有了這樣的概念區分，當醫學現象學者琢磨病痛的身體經驗時，就不只是站在第三人的立場，去觀察與研究病人的物質軀體發生了什麼病變，而是關注病人如何在日常生活中以第一人稱觀點經歷與體會自己身上的病苦。病人要面對的不只是身體機能出問題，而是原本的生活秩序與節奏整個被打亂，擔心、徬徨，不知所措。

相較於「疾病」（disease）的客觀世界，「病痛」（illness）的生活世界更重視「生病這個事件在個人生命歷程中的意義」。最重要的是，現象學者認為科學對疾病的客觀解釋，與病人對生病的主觀理解，並非不同知識層級的落差。換言之，我們不該將後者視為僅只是對於客觀病理事實的主觀敘事與個人想法，而是要肯定活生生的病痛經驗本身就是最原初的真實存在，不容輕忽。

理解痛苦的本質：生病就像「失家」

病痛現象學（phenomenology of illness）是對病痛經驗的現象學探究，闡釋病人如何經歷病痛為其身體、自我與生活世界所給出的存在感受與意義詮釋。

關於健康與疾病的醫學現象學理論可以發展出兩種提案[3]──其一，是從法國哲學家梅洛龐蒂（Merleau-Ponty）的身體現象學出發，強調病人在病痛中體驗到某種難以掌控與格格不入的身體感。[4]其二，則是受益於德國哲學家海德格（Martin Heidegger）的存在哲學，儘管這一派[5]也承認身體性，但更著重病痛是一種牽涉到病人整體生活世界的疏離情態。兩者雖在概念語彙及分析架構上各自有其獨特之處，但總括來說都主張病痛中斷了身體與世界慣常互動的方式，影響著「身體在世」的存有樣貌。

在沒有生病的時候，我們的注意力放在進行中的日常活動，身體退居背景，隱形靜默，像呼吸一樣自然熟悉，鮮少被察覺。直到事情做得不順暢，我們才感受到身體的存在，想到身體是不是哪裡出問題。但是此時的身體經驗卻是受挫與無助的，身體對我而言變成一種怪異（uncanny／unheimlich）的異質存在。跟平常不一樣，生病的身體與我若即若離，感覺好像是我又不是我的，不聽使喚，我無法用意志力控制自己的身體不痛、不抖、不喘、不聽見腦中那個不斷批評我的聲音。

弗雷德里克・斯韋納烏斯（Fredrik Svenaeus）援引海德格的存在哲學，將這樣的病痛經驗詮釋為一種「在世存有的失家狀態」（unhomelike being-in-the-world）。這是什麼意思？

病人最需要的，是安全感的復歸

相較於健康是種舒適的「安居」（homelike），疾病以疼痛、失誤、無能以及時間的扭曲等種種不適，挫敗與斷裂病人的身體活動，將身體從生活世界中突兀出來，遠離日常生活的軌道。身體出離自我的主體性，轉化為客體，成為他人凝視與醫療科技檢驗的對象。尤有甚者，當身體失能與社會汙名交織，病人還將遭受羞恥、罪咎、孤立與邊緣化的折磨。因此，生病就是經驗到原本最為親密的身體無以為家，失所流離（unhomelike），病體詭譎無常的他者性（otherness）與陌異不安感進一步滲透到生命的存有層次，產生深刻的不安、煩亂與疏離（alienation）。

一旦我們知道病痛經驗是種疏離感的體現，就會同時理解，無法安居自在的病人需要的其實是最日常的熟悉感與安全感的復歸。這也是為什麼，即使承受病痛與苦難折磨，病人仍想維持體面、保有社交、守住自我在生病世界（being-ill-in-the-world）中身為一個人的尊嚴。

藉由醫學現象學的指引，在面對與回應病人作為身體主體的倫理訴求時，除了以自然科學的知識技術介入，我們更應該與病人一同體驗生命脈絡中最真實且活生生的病痛與受苦，使病人得以「返家」，並造就醫病之間的溫柔相待。

本文原載於《報導者》，獲授權轉載，原文為【哲學蟲洞】林雅萍／醫病之間如何有「同理心」──哲學家能助人談病說痛嗎？ – 報導者 The Reporter (twreporter.org)。

延伸閱讀：
【創傷與照顧 1】照顧哲學芻議—療癒性的交談與回復性的共同關懷
【創傷與照顧 2】現象學與創傷療癒遭逢 更細緻的療癒與關懷
【照見心魂】：醫療現場中的能動性與關係的轉化（上）

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[1] 美國哲學家湯瑪斯・內格爾（Thomas Nagel）發表於1974年的著名論文「成為一隻蝙蝠可能是什麼樣子？（What is it like to be a bat?）」論證心靈與物質之間有一道無法跨越的解釋鴻溝，意識經驗的主觀性質無法被行為或大腦狀態的物理描述所掌握。即使我們知道蝙蝠的生理結構與運作方式，知道蝙蝠如何用聲納來感知空間，但除非我們以蝙蝠的主觀角度去體驗這一切，否則我們無法得知身為一隻蝙蝠的感覺是什麼。
[2] Toombs, S. K. (1992). The Meaning of Illness: A Phenomenological Account of the Different Perspectives of Physician and Patient.[3] Svenaeus, F. (2019). A Defense of the Phenomenological Account of Health and Illness. The Journal of Medicine and Philosophy, 44(4), 459-478.
[4] 代表學者還有：德魯・萊德（Drew Leder）、湯姆斯（Kay Toombs）與哈維・卡雷爾（Havi Carel）。
[5] 其他代表學者為：高達美（Hans-Georg Gadamer），凱文・阿霍（Kevin Aho）與斯韋納烏斯（Fredrik Svenaeus）。

編輯：劉達寬
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