罕見疾病

顏秀鸞的分享突顯陪伴與照顧的困難，相對於維持著日常時間性的世界、人們能在其中計畫未來，罕病病友及其家庭面對的處境艱難。有參與者回應說雖然秀鸞姐不見得可以用語言很清楚表達，但從她的分享已經將這樣的處境顯露出來，當有人從世界跌落，這個世界的時間仍依然不停前進，我們要怎樣在受苦的這條路上相互陪伴？

政大華人文化主體性研究中心於 2019年舉辦的「創傷與照顧」系列工作坊，第二場「倫理的極限處境：從罕見疾病談世界照顧的樣態」，由東華大學諮商與臨床心理學系翁士恆教授、黏多醣症病友家長 · 罕見疾病基金會資深志工歐玲君與貝克式肌肉萎縮症病友家長顏秀鸞共同與談，透過罕病家屬的分享，從病理以外的觀點反思照顧倫理。