政大華人文化主體性研究中心於 2019年舉辦「創傷與照顧：華人社會家庭脈絡下的思考」五場系列工作坊，主題涵括性侵倖存者、政治暴力受難者、罕見疾病及安寧療護等；透過邀請實務工作者進行經驗分享，與來自心理學、精神分析等領域的與會者對話，讓實務工作的議題與考量進入人文學科的視閾，深化對於華人文化脈絡下何為「照顧」的討論。
第二場工作坊「倫理的極限處境：從罕見疾病談世界照顧的樣態」於2019年7月舉辦，由東華大學諮商與臨床心理學系助理教授翁士恆、黏多醣症病友家長 · 罕見疾病基金會資深志工歐玲君與貝克式肌肉萎縮症病友家長顏秀鸞共同與談，透過罕病家屬的分享，從病理以外的觀點反思照顧的倫理。
照顧與人文處境
在這場工作坊中，翁士恆老師把焦點放在「照顧」並指出要如何將臨床工作發展成人文取向的思考？這便涉及了「倫理的極限處境」，意即人在某一個處境裡頭會有「超越的可能性」、就會有「意義」發生的可能性。然而，那是在什麼樣的情境裡發生的？我們要怎麼理解？這便要從「照顧」來談起。
看到他人受苦的時候，接近他、在他身旁握住他的手輕輕對他說話，而當這個痛苦的情況或症狀沒有任何改變時，就邁入照顧的層次。翁士恆以唐氏症患者為例，從從傳統臨床心理師的觀點來看，「早期療癒」會需要知道兒童發生了什麼樣的疾病以判定他發展的狀態，然後設計出一套邏輯讓孩子進入到醫學的照顧體系，目的是讓他能夠逐漸進步。常見的做法就是「智力測驗」，然而許多唐氏症孩子所展現出的比如音樂上的天賦，卻是智力測驗無法衡量的，翁士恆問道：我們在做智力測驗的時候，預設測驗者是什麼樣的人？
而臨床心理師若只待在測驗室裡，認識的可能只是孩子做智力測驗時挫折的樣貌，家長的反應：「小朋友在家裡不是這樣的」，引起翁士恆反思究竟何謂人文處境：當專業角度仍要依據測驗結果來對小朋友做判斷，他生活中的不同面貌要如何被看見？如何去理解他的不同？如何重新看待這樣的不同並產生意義？專業框架會說孩子病了，但比如翁士恆自己接觸到威廉氏症的孩子，他們擅長社交但也因為友善的特質而容易被騙，這到底是社會病了還是罕病患者病了？又如天使症候群的孩子，終生都無法言語、睡眠時間也很少，雖然室這麼痛苦的情況但他們的特徵卻是一直微笑，所以在天使症病友會聚會時，有著更喜樂的氛圍。這都是病友們更多樣的面貌。
翁士恆指出，臺灣是全球第五個立「罕見疾病專法」的國家，罕見疾病已經有一定的醫療支持與社會福利的補助，但他邀請大家從人文與哲學的角度去思考罕病病友受苦的處境，從「病理的處境」延伸到「生活的處境」來探討，我們期待怎樣去實踐「照顧」？雖然無法改變、無法好轉，但如何陪伴？怎樣能夠看見「人」而不只是病？因此翁士恆邀請了罕病病友的家屬和志工在工作坊分享，邀請參與者能去看到更廣的人的處境。
從倫理受苦到照顧實踐
歐玲君的兒子永強是黏多醣症者，兩歲以後就不再長高，十歲的時候就離開世界了。永強的身體和其他孩子不同，但他對很多事情都保持興趣：唱歌、跳舞、球類運動、打擊樂，在手已經變形的情況下仍然堅持繪畫。
身體狀況更糟已經不能上學的日子，某天醒來永強覺得自己比前一天更加無力，歐玲君聽到孩子的這些話忍不住一直掉淚，自己也很害怕的永強卻安慰母親，雖然短暫、雖然痛苦但他的生命會發光發亮、鼓勵人更有勇氣。
身體衰退的情況下，永強一直想要掙脫身體所帶來的不自由，心裡也有害怕但也看到自己生命獨特意義的他寫下這首詩：
我的身體沒有辦法幫助別人，
我的心卻可以幫助別人；
我的身體很脆弱，
我的心卻很堅強；
我的身體是硬的，
我的心卻是柔軟；
我的身體沒有翅膀，
我的心卻可以到處飛翔。
歐玲君分享兒子即使到生命的最後階段仍然保持對世界的好奇，在有限的時間裡希望能探索更多，永強的生命力也吸引著與他相遇的同學們主動跟他交朋友，他的生命雖然走到終點，但藉由他留下的影像與母親的分享，卻接觸了更多的人。
受苦經驗的迴響
歐玲君分享永強的故事後，工作坊的參與者們也回應和分享他們的感受與想法。有人指出從現代醫療無法接應和解釋受苦者所延伸出來的痛苦和不安，讓他進而接觸到實務的倫理問題；有人反省從「照顧疾病」到「照顧像這樣子的一個人」來回應翁士恆老師提出的問題：要怎麼樣去接住這個生命和與這個生命進行聯繫？也有人以分享自己在家人離世後，仍在「靠近死亡」、「抗拒死亡」和接受現實的歷程中，仍尚未完全走完悲傷之路。有參與者想到感謝為罕見疾病努力付出的這群人；也有人回應透過這個罕病病友的受苦場景，不是誇張或戲劇性，而也是日復一日的日常，去回看自己的生活。
也有人從余德慧老師「人文臨床」的理念從關注「受苦」為出發點，去想到要怎麼去「說」、怎麼把這樣受苦的經驗表達出來，那是學科化之後很容易遺忘的。也有參與者從意義治療的角度來思考受苦，受苦並非只停留在個人的層面，而是帶著非常複雜以及旁人無法體會的心情去把經驗轉化成力量，然後才慢慢地將它的意義呈現出來。
華人文化主體性中心的林淑芬研究員則分享她聯想到盧雲神父的書《無能者的大能》，社會經常強調以能力、專業和理性來衡量的主體，以客觀性為判准，但是在盧雲神父服務的機構裡面，在照顧身心障礙的孩子時，必須要降低社會視為典範的理性主體，才能與孩子們真實的面貌相遇，但那反而是幫助我們提升、豐富了主體面貌的理解。
有人從相反的視角來看罕見疾病的病友，從他們身上看到的不是受苦悲傷，而是可愛跟感動；靜宜大學生態人文系的林靜秀老師分享，從梅洛龐蒂 （Merleau-Ponty, 1908-1961）的身體哲學來看，由於大部份的人習慣使用量化的方式去建立標準來認識罕見疾病，於是哲學在知識基礎的反省上就必須保有某些的彈性來看待和我們不同身體的人，反省到罕見疾病小朋友的互動經驗或是時間概念跟一般人是不同的，以梅洛龐蒂舉過的例子，當你要請人穿針引線去縫一個東西時，他沒有辦法像家政課本裡面一個個步驟地去做，但是當他拿起針線的時候，他就知道要怎麼穿針引線。為什麼？因為人在使用過程中就可以逐漸理解那個概念，他不是透過頭腦去思想而是透過互動的方式去認識，我們也可以從這個角度認識與我們不同的身體。
在參與者的迴響後，翁士恆老師也以兩位與談人為例，呈現出在痛苦與疾病的處境中要去碰觸的「倫理」是何種意涵，兩位分享者都是「母親」，母親對於他們罕病的孩子的生命非常重要，但現代醫療制度常常會把媽媽的位置從「照顧者」的角色拿掉，因為當小朋友去做職能治療的時候，會要求媽媽做某些治療工作，在執行那些工作的時候，孩子可能就感受不到「那個人是媽媽」。要怎麼樣在生活中讓媽媽能夠鞏固她在倫理意義上的位置，同時能夠讓這樣的倫理意義在照顧的過程中蔓延出來？帶著這個提問，他邀請第二位分享貝克式肌肉萎縮症病友的母親顏秀鸞分享她的經驗。
延伸閱讀：
【創傷與照顧 6】迴響—極限處境的倫理思考
撰稿、編輯：劉達寬、曾雅麟
審閱：翁士恆